Il dottor Paolo Bonanni, coneglianese responsabile della struttura organizzativa di epilessia e neurofisiologia clinica de La Nostra Famiglia-IRCCS “E. Medea” – Polo Veneto, grazie alla sua qualificata esperienza nell’ambito della sindrome di Pitt-Hopkins, è stato nominato membro del comitato scientifico nazionale che sta lavorando sul registro nazionale dell’Istituto Superiore della Sanità per la Ricerca scientifica e clinica sulla sindrome di Pitt-Hopkins.
Si tratta di un riconoscimento a livello nazionale molto importante che testimonia l’eccellente lavoro svolto dall’equipe dell’Istituto di Ricerca in tanti anni di attività volta a migliorare le condizioni di vita dei malati e delle loro famiglie con un approccio innovativo che è quello della presa in carico globale e della continuità assistenziale.
Infatti la sede di Costa è stata scelta recentemente dall’Istituto Superiore di Sanità come Centro pilota per l’inserimento dei dati clinici nel registro nazionale per la Sindrome di Angelman e membri del comitato scientifico per la sindrome di Pitt-Hopkins.
Nel loro insieme le malattie rare costituiscono un problema sanitario importante e coinvolgono milioni di persone in tutto il mondo. Circa l’80% dei casi è di origine genetica, per il restante 20% si tratta di malattie multifattoriali.
Nonostante la loro numerosità ed eterogeneità, le malattie rare sono accomunate da diversi aspetti che includono: la difficoltà per il malato a ottenere una diagnosi appropriata e rapida, la rara disponibilità di cure risolutive, l’andamento della malattia spesso cronico-invalidante, il peso individuale, familiare e sociale rilevante.
(Foto: La Nostra Famiglia).
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