Il tema del diabete di tipo 1 è al centro del libro “Ricciolo Ribelle. Che fine hanno fatto le mie cellule beta?” a cura dell’associazione Nastrino Invisibile e scritto da Paola Tranquillo con le immagini di Marco Tortato.
Si tratta del racconto del cammino di mamma Paola e della figlia Camilla che, come altri 20 mila bambini e giovani in Italia, ha il diabete di tipo 1.
Paola racconta le sfide, le paure e le cadute che l’hanno accompagnata in questo percorso, dall’esordio della malattia alla quotidianità fatta di aghi, misurazioni e conteggi.
“Volevo sensibilizzare chi non conosce il diabete di tipo 1 – racconta Paola – e coinvolgere i nuovi esordi su quello che poteva attenderli. All’inizio non avevo voluto o potuto dare voce a ciò che avevo dentro, per paura, per la convinzione che dovevo essere forte sempre, che dovevo essere io a sostenere tutti e tutto. Invece pian piano una parte di me si stava sgretolando”.
“È un viaggio intimo e personale – aggiunge Tortato, X-Photographer per Fujifilm – dentro l’animo di persone che sono state toccate profondamente e indelebilmente da qualcosa che inizialmente pensavano fosse più grande di loro. Persone che ancora sentono l’ansia, a volte, pur avendo superato mille difficoltà”.
L’associazione Nastrino Invisibile, attraverso Paola e Marco, vuole sensibilizzare e informare sui temi del diabete di tipo 1, in particolare le fatiche e la quotidianità a cui sono chiamate le famiglie coinvolte nella gestione di un loro caro affetto da questa forma di diabete insulinodipendente.
Con questo progetto si sono accesi i riflettori anche sul tema dell’inclusione, non sempre scontata in una società che spesso non comprende le esigenze di questi bambini e ragazzi, con famiglie che in molte occasioni si trovano a dover sostenere e affrontare da sole delle grandi difficoltà.
“Più il mondo conosce quali possono essere le nostre esigenze e quali le nostre reali difficoltà – afferma Stefano Palermo, presidente dell’associazione -, e più sarà possibile una vera inclusione, che passa attraverso la comprensione e non il giudizio”.
Nastrino Invisibile, associazione di volontariato per le famiglie di giovani con il diabete, nasce proprio con l’intento di alleggerire il peso della cronicità della malattia grazie ad incontri tra famiglie, con esperti e anche con il solo ascolto e confronto tra pari.
Un sostegno importante è arrivato anche dall’associazione sportiva Sharkfighters Kickboxing di Montebelluna.
“Quando mi chiedono perché amo tanto il nostro sport – commenta il Maestro cintura nera V Dan Omar Niero – la risposta immediata che mi esce è: perché è uno sport individuale che ci unisce, si impara il significato di rispetto, il valore dei sacrifici e perché dopo le battaglie più dure il team diventa famiglia. Tra i nostri piccoli atleti c’è una ragazzina (guai a chiamarli bambini) di quasi 11 anni che combatte quotidianamente con il diabete. Quando è arrivata la mamma ci ha fatto 1000 raccomandazioni, e forse neanche basterebbero a riassumere tutto ciò che serve per essere preparati”.
“Lei è un treno – continua -, sempre sorridente e in palestra non si risparmia un attimo, è soddisfazione vedere tanto entusiasmo. Eppure abbiamo sempre il timore di sbagliare, di spingerla troppo, perché sappiamo della sua situazione, ma non ci consideriamo preparati a sufficienza nel caso dovesse servire. La mamma, giustamente, ci ha donato un libro stupendo per capire questo mondo senza esserne spaventati. Io non posso che ringraziare per questa opportunità e come associazione sportiva siamo orgogliosi di poter fare qualcosa”.
Chi desidera avere più informazioni su questo progetto può visitare il sito www.nastrinoinvisibile.it.
(Foto: Nastrino Invisibile).
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