Questa mattina circa 170 auto e moto storiche (compresi i mezzi americani), per un totale di 350 persone, si sono date appuntamento all’agriturismo “La Dolza” di Follina, per sostenere Jenny Sonego, bimba affetta da una rara patologia.
Si tratta della prima edizione di “Tutti in strada per Jenny”, iniziativa ideata dai genitori di Jenny (con i Volontari d’Europa Sport & Motori Asdcr), residenti con lei e il fratellino a San Vendemiano. Una manifestazione che era stata preceduta lo scorso luglio da un ritrovo più ristretto di circa una cinquantina di persone.
Stamattina sono giunti mezzi da fuori provincia e anche da Brescia e Milano.
“L’amore, l’essere uniti e il sorriso ci permette di affrontare tutto questo”, ha raccontato mamma Moira Carrara, la quale ha spiegato che l’obiettivo sarebbe quello di riuscire a portare Jenny in America per delle cure, tenendo conto che solamente tre mesi di questo richiederebbe una somma di circa 80mila euro.
“La nostra volontà è quella di vedere dei cambiamenti – ha proseguito – Abbiamo scelto la zona di Follina per questo raduno, perché è una zona che ci piace. Ora abbiamo l’obiettivo di organizzare un raduno all’anno”.
Il raduno ha previsto un percorso di circa 35 chilometri tra le colline locali, con passaggio al Centro polivalente La Marcità della Pro loco di Follina e il pranzo al Centro polifunzionale La Vidorese di Vidor.
La storia di Jenny fa davvero pensare: fino all’età di due anni era una bimba vivace, poi quel 3 dicembre 2022 ha cambiato tutto.
Sembrava un po’ di stanchezza dovuta a una febbriciattola che proseguiva da qualche giorno, quando la bimba ha iniziato a sentirsi ancora più male. Da lì la chiamata al 118 e il trasporto all’ospedale civile “Santa Maria dei Battuti” di Conegliano.
Inizialmente sembrava che si trattasse di un attacco epilettico. La situazione è poi evoluta in negativo ed è stato pertanto necessario trasportare d’urgenza la bimba all’ospedale pediatrico di Padova, dove le è stato indotto il coma farmacologico, in quanto il cervello risultava compromesso da varie lesioni, come gli organi interni, tranne il cuore e i polmoni.
In seguito l’arrivo della diagnosi: encefalopatia acuta da ANEC, malattia estremamente rara non ancora riconosciuta.
Dopo un mese la bimba è stata svegliata, mentre i medici avvisavano i genitori che, probabilmente, Jenny sarebbe rimasta un vegetale. Contrariamente alle previsioni, si è verificato un miglioramento.
“Ad oggi Jenny è una bimba piena di vita, sempre sorridente e con tanta voglia di vivere e scoprire il mondo. La vista è ritornata quasi completamente, anche se ogni tanto le si spegne il cervello per qualche secondo e vede buio, ma è una cosa sporadica quando è tanto stanca – è il racconto scritto e diffuso dai genitori – Con la testa c’è, capisce tutto, si esprime a modo suo con gesti e qualche vocabolo, si ricorda la ‘vita precedente’ e questo le dà ancora più forza secondo noi”.
“Non deambula, ha problemi al piedino e alla gamba destra, che rimangono in tensione e usa poco il braccio sinistro – hanno continuato – Ha bisogno di fisioterapia costante, ma le 2/3 ore che ci passano a settimana non bastano e bisogna andare dal privato con costi proibitivi. Non abbiamo molti aiuti dallo Stato/Regione, poiché è una malattia rara non ancora riconosciuta”.
“Vogliamo rivedere la nostra Jenny di nuovo in piedi, da sola con le sue forze: anche se non sta dritta o ha bisogno di supporto, non importa. Ma per fare tutto ciò l’unica strada è quella di affidarsi anche al privato, per darle la giusta ‘copertura’ – così si conclude il loro racconto – Ci sono diversi centri riabilitativi, ma al di fuori delle nostre tasche. Per nostra figlia vorremmo fare di tutto, ma è impossibile. Per questo ci siamo decisi a creare una raccolta fondi per dare un futuro, il più normale possibile, a nostra figlia Jenny”.
Per maggiori informazioni, è possibile consultare la piattaforma che spiega tutta la storia, con la relativa raccolta fondi.
(Autore: Arianna Ceschin)
(Foto e video: Arianna Ceschin)
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