Questa storia è proprio da supereroi. È già famosa, sta muovendo il mondo, fa commuovere tutti: è la storia di una ragazza speciale, nata in una famiglia meravigliosa e in un paese normale – Olmi di San Biagio di Callalta.
Ce la racconta la mamma, Anna De Rossi, 53 anni, oggi impiegata in uno studio dentistico, madre di Margherita (la protagonista), ma anche di Chiara, Donato ed Elia, nonché felice moglie di Marco.
I “faMion” si sono trovati a essere veri “supereroe per caso, non per scelta: hanno combattuto a mani nude, con tutta la loro forza e il loro amore, contro il sarcoma di Ewing, un tumore maligno che ha colpito Margherita in forma particolarmente aggressiva a 17 anni e mezzo portandosela via maggiorenne in un caldo e assolato 14 luglio del 2017.
“Marghe – così la chiamavamo – era la mia prima figlia, quella che mi ha insegnato a essere mamma, quella per cui ho lasciato il lavoro in banca. Ha fatto sbocciare, quando è nata nel 1998, la nostra famiglia che si è poi allargata con Chiara (di soli 17 mesi minore, 2000), Donato (2004) ed Elia(2005). Le due femmine staccate dai due maschi, due mondi e un grande sogno di famiglia realizzato. Mi sono ritrovata a vivere la maternità in tutta la sua pienezza, gli anni sono passati velocissimi tra asili, scuole, compiti, maestre, festicciole e tanti amici. Ho fatto la rappresentante di classe, ho organizzato il pedibus, ho avuto legami intensi con molte insegnanti. È stato bellissimo”.
Casa, bambini, scuola, impegni e sport non sono stati, per Anna, il classico tour de force delle mamme, la tomba del proprio io e “del tempo per sé” in un susseguirsi impazzito di turni e orari, ma un grande moltiplicatore di risorse e capitale umano.
Anna non ha mai fatto mancare niente a nessuno dei figli neanche nel momento clou della malattia di Margherita, ha sempre saputo re-inventarsi nel lavoro, è stata un pilastro per Marco, insieme guida, faro, luce nella salute e nei momenti brutti della terapia.
Anna aveva una bellissima ragazza, con due grandi occhi azzurri, pallavolista, alta 1 metro e 80 ma con uno strano dolore alla gamba durante un viaggio verso il Salento, rincorrendo una meritata e attesa vacanza.
“Si, non è stato facile arrivare alla diagnosi. Stavamo andando in vacanza e Marghe lamentava un dolore forte. Ci pareva strano perché non si lamentava mai. Antidolorifico, guardia medica. In qualche modo le vacanze sono passate mail dolore era troppo insistente. Le hanno pensate tutte, dalla microfrattura all’artrite reumatoide. Dopo una incredibile trafila e una serie di esami, TAC e risonanze, siamo approdati a Monselice e lì la diagnosi non ci ha lasciato scampo: sarcoma di Ewing, un tumore pediatrico raro che in genere colpisce i maschi. La notizia l’ha ricevuta in diretta Marco, io ero coi fratelli qualche giorno in montagna, dove stavo cercando di dare loro un po’ di serenità perché eravamo già dentro al tunnel.
Sono salita in vetta, ho pianto, ho visto il sole e mi sono immaginata la malattia di Marghe come una parabola che sarebbe arrivata fin su in alto, dove si tocca il cielo dopo le cure e la guarigione.
Dalla diagnosi alla terapia è stato un tutt’uno, siamo entrati senza neanche rendercene conto nel “tritacarne” del day hospital di Padova, avevamo una previsione di sette cicli di chemioterapia, un intervento con protesi e un secondo ciclo di chemio o radio.
Abbiamo iniziato col Port per garantirci un accesso venoso e un prelievo di midollo. Marghe ha affrontato giorno per giorno le terapie con tutto il coraggio che aveva in corpo. La scelta di dirle la verità è stata immediata: nessuna finzione, tanta consapevolezza, tanto amore.
Con la serietà e l’esperienza dei medici e il rigore dei protocolli potevamo farcela. Il tumore era raro ma non invincibile. Bene o male il medico che ci ha dato la diagnosi ha voluto dirci che di notizie ne aveva due: una cattiva (il tumore) e una buona (la terapia).
Ci abbiamo creduto e ce l’abbiamo messa tutta. La sorpresa è arrivata dopo, quando finiti i cicli di chemio ci stavamo avvicinando all’intervento. La TAC di controllo ha stupito tutti, anche i medici: metastasi al polmone. Il tumore aveva avuto una mutazione in piena terapia oncologica. Non ci siamo arresi: la scelta ella terapia sperimentale è stata immediata e Marghe continuava a restituirci coraggio e forza, tra giornate in ospedale, vestizioni, viaggi a Padova e rientri a casa”.
Marghe se n’è andata a luglio, in piena estate, senza dolori fisici forti, ma l’intensità degli ultimi mesi ha trasformato l’agonia in un grande vissuto di amore. Grazie al supporto dell’assistenza domiciliare dell’Hospice pediatrico di Padova, la grande casa di Olmi è diventata un porto sicuro in cui poter stare vicini, e i desideri di quell’età magica sono diventati realtà: il piercing al naso negato fino ai 18 anni è arrivato tra una terapia e l’altra, così come l’inaspettato incontro con Nek, il cantante di cui ascoltava “E da qui”, organizzato da Igor, medico palliativista illuminato e sensibile, la festina per i 18 anni in terrazza con le amiche più care, una bella cena di sushi, tante cose dette e venute fuori, i messaggi e gli ultimi profondi abbracci.
Marghe ha insegnato a tutti il valore della vita e il significato della morte. Continua a restituire serenità e amore alla sua famiglia, ai suoi amici e a tutti quelli che hanno avuto la fortuna di conoscerla. La sua lezione è già un abbraccio collettivo, è diventata un aiuto concreto per gli altri, grazie all’Associazione “Margherita c’è ancora vita”. Grazie Marghe.
(Foto: archivio Qdpnews.it).
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