“Di endometriosi non si guarisce”: la testimonianza di Elisa per sensibilizzare le più giovani. “Bisogna parlarne, si rischia l’asportazione di organi”


La nostra società è ancora strettamente vincolata da numerosi tabù. Uno tra i più radicati riguarda certamente la sfera sessuale e tutto ciò ad essa correlato, patologie incluse. 

L’endometriosi è una tra queste: una malattia di cui si sa ancora troppo poco e che ancora non ha ricevuto la giusta attenzione. 

Che cos’è esattamente? Lo spiega la valdobbiadenese Elisa, una ragazza 28enne che si è ritrovata suo malgrado a farci i conti da molto giovane.

L’endometriosi è una malattia cronica, invalidante e attualmente senza una cura. Consiste nella presenza di endometrio e stroma di endometrio al di fuori della sua sede, ovvero la cavità uterina. Si espande in altre zone, normalmente nella pelvi, ma può intaccare anche altri organi come vescica, reni, ovaie e altri“.

Questa malattia colpisce solo in Italia 3 milioni di donne, 170 milioni in tutto mondo. Si tratta però di stime non accurate, principalmente per due motivi: moltissime donne provano vergogna ad affrontare l’argomento e altrettante non sanno di soffrine. Come si manifesta?

“Con fortissimo dolore. Ci però sono quattro stadi di endometriosi, dal più lieve al più severo: sono collegati al grado di diffusione di questa malattia ma non coincidono con il livello di dolore. È per questo che è difficile da individuare, perché colpisce le donne in maniera molto diversa, perciò una donna al primo stadio può avere un grado di sofferenza elevatissimo e una al quarto del tutto asintomatica e può scoprirlo addirittura per caso, ma con conseguenze molto gravi agli organi intaccati”.

L’endometriosi, spiega Elisa, è una malattia dalla quale non si può guarire: esistono delle terapie che ne tengono sotto controllo la diffusione e il dolore, si tratta di interventi chirurgici accompagnati dall’assunzione di farmaci anche ormonali ma la patologia può ripresentarsi, proprio come avviene negli iter contro i tumori. È per questa triste associazione infatti che numerosi medici e ginecologi chiamano l’endometriosi “tumore bianco”.

Io sono una di questi casi – dice Elisa – nonostante abbia già subìto due interventi, l’endometriosi continua a ripresentarsi. Mi trovo a 28 anni in una condizione di menopausa farmacologica che impedisce alla malattia di espandersi ma continuo ad avere dolore”.

Il ritardo diagnostico è lo specchio del livello di conoscenza della malattia: si aggira mediamente intorno ai 7 anni. Per Elisa non ci sono state eccezioni, il processo per arrivare a una diagnosi è stato lungo e faticoso: ci sono voluti 10 anni per riuscire a identificare la causa dei suoi dolori.

Dieci anni, sottolinea, di incomprensione e sminuimento, dove la sua sofferenza è stata scambiata, come frequentemente avviene, per normale dolore da ciclo mestruale: “Ci viene detto che tutte hanno le mestruazioni, tutte hanno un po’ di mal di pancia, che siamo noi a non riuscire a sopportare il dolore, che ce lo inventiamo. Non è così. C’è dolore e dolore“.

La scoperta della malattia nel suo caso è avvenuta durante un ricovero d’urgenza: non riusciva a reggersi in piedi. Successivamente la diagnosi: endometriosi. “Non ne avevo mai sentito parlare prima, nel 2015 se ne sapeva davvero poco e non c’erano nemmeno tutte le associazioni che ci sono ora“.

Per capirci, all’epoca questa malattia non era nemmeno inserita tra i livelli assistenziali minimi, mentre ora per fortuna il terzo e il quarto stadio sono riconosciuti, anche se l’obiettivo è di includere anche i primi due.

La storia di Elisa non vuole essere di compatimento, ha anzi un fine preciso: la sensibilizzazione. “Il mese di marzo è dedicato alla consapevolezza. C’è ancora molto lavoro da fare, bisogna parlarne e non vergognarsi solo perché è una malattia che riguarda una sfera privata e strettamente femminile – spiega – soprattutto non dobbiamo sottovalutare il dolore delle ragazze durante il ciclo mestruale: non bisogna pensare che il dolore sia normale. Il dolore non è mai normale“.

Elisa precisa che se si ha il sospetto di soffrirne è necessario rivolgersi a uno specialista, poiché ancora numerosi medici di base e ginecologi non hanno gli strumenti per riconoscere la patologia dell’endometriosi. Raccomanda di non scoraggiarsi o accontentarsi ma di cercare una risposta a tutti i costi, come ha fatto lei stessa.

L’appello di Elisa infine è rivolto alle ragazze giovani: “Non dovete ascoltare chi dice che soffrire è normale, non è giusto. Non siamo sole. L’unico modo per individuare l’endometriosi in tempo, e quindi non subire asportazioni di organi che renderebbero ancora più difficile la convivenza con questa malattia, è l’informazione, quindi la prevenzione“.

Un’altra testimonianza di come l’endometriosi affetti pesantemente la vita delle donne arriva da Michela, 36enne di Portogruaro.

Sono invalida all’85%, convivo con danni e conseguenze permanenti ad organi vitali e sono portatrice di neuromodulatore sacrale per vescica neurologico, pudendo e per il dolore pelvico cronico. Ho altre patologie correlate: adenomiosi, vulvodinia, fibromialgia, sacroileite e depressione maggiore” scrive. L’endometriosi si ripercuote pesantemente sulla vita della donna, infatti invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia. Dolore pelvico, dismenorrea, dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici, stitichezza alternata a diarrea, dolore ad evacuare, sciatalgia, frequenza di urinare o difficoltà potrebbero essere tutti sintomi legati alla patologia endometriosica. Anche Michela concorda: una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali.

(Foto e video: Qdpnews.it © riproduzione riservata).
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