“La storia di Cesare” è il nome del blog che mamma Valentina ha voluto aprire lo scorso novembre per raccontare la storia del figlioletto Cesare, un bimbo di 4 anni affetto da neurofibromatosi, una patologia rara che l’ha portato alla perdita della vista. Un percorso, quello terapeutico affrontato dal bimbo circondato dall’affetto dei fratellini Alessandro e Teresa, ora allietato dalla presenza di Joy, un labrador e amico a quattro zampe di Cesare.
La neurofibromatosi è una patologia che può manifestarsi fin dai primi anni dell’infanzia, con almeno sei macchie color caffellatte sulla pelle, e colpisce una persona su 3.500-4.000. Nel 20% dei casi si associa a gravi manifestazioni, ovvero tumori cerebrali ed extracerebrali (in particolare del nervo ottico), come avvenuto al piccolo Cesare, il quale a un anno e mezzo ha dato segno che qualcosa non andava.
Da lì è poi arrivato il ricovero al reparto di Oncologia dell’ospedale Burlo di Trieste, ma a distanza di un anno le cose hanno iniziato a peggiorare e, in accordo con i medici, sono state sospese le cure chemioterapiche, per assumere un farmaco sperimentale divenuto l’unica speranza terapeutica valida in quel momento.
Come sta andando ora il percorso di Cesare? E, soprattutto, come è arrivato Joy in famiglia e come sta proseguendo anche il percorso di questo amico a quattro zampe?
“A ottobre Joy inizierà a indossare la pettorina – ha risposto mamma Valentina, spiegando che il cane sta seguendo un percorso di addestramento per cani guida -. Questo cane di 30 chili aiuta tantissimo e ha quasi rivoluzionato la nostra vita: ha aiutato Cesare a sviluppare l’idea dell’imprevisto. I mobili sono infatti fermi mentre il cane invece si muove e capita che Cesare inciampi: all’inizio il bambino si arrabbiava ma ora non lo fa più perché ha compreso come comportarsi con gli ostacoli”.
“Joy è addestrato a prendere eventuali colpi del bambino che inciampa e a non arrabbiarsi se per sbaglio gli viene pestata la coda – ha proseguito -. Cesare ora ha compreso la possibile presenza di ostacoli, che poi potrebbero essere quelli in futuro di una strada sbarrata o di una porta chiusa. I cani mostrano come stiano vicino a te senza chiedere nulla in cambio, aspettano i tuoi tempi, come i nostri divenuti più lenti, senza giudicare. Joy c’è sempre, in ogni momento”.
Il cane giunge direttamente da “Casa Delicia”, un allevamento di Resana: “Quella di Joy è stata una pazzia nostra. Quando Cesare ha sviluppato il secondo tumore, abbiamo visto la fine, anche perché è stato necessario stoppare la chemioterapia perché non funzionava. Abbiamo voluto portare la mente da un’altra parte ed è stata una carta vincente”.
“Dal punto di vista della salute, Cesare ora sta prendendo questo farmaco sperimentale per un secondo tumore: grazie alla terapia, il tumore si è bloccato e leggermente ridotto – ha raccontato la madre -. Il percorso del medicinale è più lento ma, in compenso, il bambino può andare a scuola e avere una vita sociale, cosa che non poteva di certo fare con la chemioterapia. Ogni quattro mesi deve sottoporsi alla risonanza magnetica ed è sempre sotto controllo, però è un bambino felice e sereno, pieno di energia, di forza e di voglia di vivere rispetto a un anno e mezzo fa: tutto questo è meraviglioso”.
E per il futuro, cosa sogna la famiglia di Cesare?
“Il sogno è di poter rifare questo percorso di pet therapy per un altro bambino: è infatti un percorso impegnativo economicamente, specialmente per quello che riguarda l’addestramento (noi siamo aiutati da associazioni e privati) – ha spiegato -. L’augurio per Cesare invece è quello di chiudere qui la partita con la neurofibromatosi e che abbia una vita serena: Trieste è l’unico centro in Italia ad avere questo farmaco sperimentale e Cesare è il paziente più piccolo ad assumerlo”.
“Il messaggio che voglio mandare è che la scienza e la ricerca vanno avanti e devono poter continuare a farlo” conclude mamma Valentina.
(Foto: per gentile concessione della famiglia).
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