Noemi portata via a 4 mesi da una malattia rara. Mamma e papà: “Aiutate la ricerca”

La piccola Noemi è volata in cielo a quattro mesi dalla nascita a causa di una malattia metabolica congenita rara che l’ha strappata all’affetto di mamma Mary e papà Christian Dall’Arche.

Tutta la comunità di Farra di Soligo, ma anche quelle di Gaiarine, Cimetta di Codognè e Miane (paesi d’origine dei genitori) si stanno stringendo al dolore della famiglia per la scomparsa della piccola.

I genitori, in questo momento così difficile, hanno voluto rivolgere un appello alla cittadinanza per aiutare la ricerca sulle malattie rare, e più precisamente tutte quelle associazioni che li hanno aiutati in questi mesi complicati, con la speranza che la ricerca possa aiutare altri bambini.

“Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci sono stati vicini – spiegano Mary e Christian – a partire dall’associazione padovana Cometa A.S.M.M.E.. Grazie a loro si possono diagnosticare, con gli screening metabolici, malattie che fino a qualche anno fa non si conoscevano: senza di loro questa possibilità non esisterebbe. Ringraziamo anche, oltre alle nostre comunità, gli amici e gli operatori sanitari di Padova e Treviso”.

In momenti difficili come quelli vissuti dai due genitori si è dimostrata fondamentale anche la rete tra enti: “Ringraziamo anche le terapie intensive degli ospedali di Padova e Treviso – aggiungono – al cui interno abbiamo conosciuto l’associazione Pulcino che sostiene questi reparti e Cuore di Maglia che fornisce copertine, berretti, calzini e Dudu per i bambini prematuri”.

Al dolore della famiglia si sono stretti nella preghiera e nel sostegno anche le comunità di Farra di Soligo, dove si sono da poco trasferiti, e quelle di Gaiarine e di Miane. “Il nostro ringraziamento va a tutte quelle persone che ci sono state vicine” concludono Mary e Christian.

L’ultimo saluto a Noemi verrà dato lunedì 22 aprile alle ore 15 nella chiesa arcipretale di Farra di Soligo, dove domani domenica alle 20 si terrà una veglia di preghiera.

La famiglia non chiede fiori. Le eventuali offerte verranno devolute all’associazione Cometa A.S.M.M.E., impegnata appunto nel creare la rete utile a diagnosticare prematuramente queste malattie.

(Foto: per gentile concessione della famiglia)
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