Donati 1.000 euro all’Associazione italiana sindrome X fragile dall’amministrazione comunale di Refrontolo: la somma, derivante dal ricavato del Natale in piazza delle edizioni 2017 e 2018, contribuirà alla realizzazione di una summer school rivolta a famiglie di bambini affetti dalla patologia.
Si tratta di una malattia scoperta solamente nel 1990 che colpisce la sfera cognitiva e motoria: colpisce un bimbo ogni 4 mila e una bimba ogni 6 mila, mentre una donna su 250 risulta essere portatrice sana.
Diagnosticare questa patologia non è però così semplice: spesso, infatti, viene scambiata per autismo, mentre durante la gravidanza può essere scoperta soltanto tramite un esame genetico specifico.
La summer school, in programma a Viterbo dal 26 al 30 giugno, consiste in una settimana residenziale dedicate alle famiglie, con workshop e laboratori incentrati sui temi della sindrome e dell’inclusione sociale: mentre i bimbi affetti dalla patologia saranno impegnati in attività ricreative sotto la guida di alcuni educatori, i genitori verranno formati su come affrontare al meglio la malattia.
L’Associazione italiana sindrome X fragile è nata nel 1993, per iniziativa di un gruppo di genitori e medici desiderosi di contribuire alla ricerca su questa sindrome e per questo, a partire dal 2004, ha iniziato a erogare borse di studio rivolte a giovani ricercatori.
L’ente ha sede a Milano, ma si sviluppa in diverse sezioni territoriali: le rappresentanti della realtà trevigiana sono Annalisa Tittonel e Deborah Lucchet, quest’ultima residente a Refrontolo (qui l’articolo con la sua storia), madre di due ragazzine e del figlioletto Filippo, affetto da tale patologia.
E proprio Deborah Lucchet, di fronte a questa donazione, ha lanciato un messaggio davvero significativo: “La vera cura è sentirsi accettati”.
(Fonte: Arianna Ceschin © Qdpnews.it).
(Foto: archivio Qdpnews.it).
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