Insieme per lottare contro la sindrome dell’X Fragile: la storia di Filippo e di Kira, una nuova amica a quattro zampe

Filippo e la sua nuova amica Kira

Esiste il detto che “chi trova un amico, trova un tesoro”, un detto che calza a pennello alla storia di Filippo, un bimbo di 10 anni residente con la sua famiglia a Refrontolo, e del suo cane Kira, una nuova amica a quattro zampe, arrivata per aiutarlo e stimolarlo nelle varie azioni quotidiane.

Filippo è infatti affetto dalla sindrome dell’X fragile, una patologia poco nota e scoperta nel 1990, che provoca un ritardo cognitivo e dello sviluppo in chi ne è affetto. La sua incidenza ha numeri non sottovalutabili, ovvero un bambino ogni 4 mila e una bimba ogni 6 mila, mentre una donna su 250 ne è la portatrice sana.

Nel caso di Filippo, come aveva in passato raccontato la mamma Deborah Lucchet, il bimbo era nato sano e i primi segnali di una problematica, come l’impossibilità a camminare e la difficoltà nello stare seduto, si erano manifestati a un anno.

Inizialmente tutto ciò era stato ricondotto dai medici a una diagnosi di autismo, che poco aveva convinto la mamma, convinta nel voler trovare una risposta a quanto stava accadendo. E la risposta è poi arrivata, tramite la diagnosi della sindrome dell’X Fragile, formulata dall’ospedale Burlo di Trieste.

Filippo è poi cresciuto, la scienza va avanti, come le progettualità pensate per agevolare chi si trova affetto da una sindrome: ed è qui che si è inserito il cane Kira, una fedele compagna, con il compito di stimolare il bimbo nelle sue attività della giornata.

L’arrivo di Kira in famiglia

“Siamo vicini al progetto dei cani di assistenza da 10 anni, perché mia sorella è non vedente e ha un cane guida: quindi sappiamo il bene che può fare – ha raccontato la mamma Deborah -. Nel 2021 abbiamo deciso di intraprendere questo percorso, che è abbastanza lungo, nel senso che non ti danno subito il cane. Ho dovuto raccontare com’è Filippo: essendo un bimbo iperattivo, era necessario un cane dall’indole tranquilla. L’anno scorso hanno finalmente trovato il cane giusto ed è iniziato l’addestramento, che è durato da aprile fino a ottobre-novembre”. 

“Poi il cane è stato portato da un’altra addestratrice, più vicina a noi, a Vicenza: ci venivano sempre mandati dei video, per tenere Filippo aggiornato, perché il bambino è anche oppositivo-provocatorio, non accetta le novità. Quindi facendogli vedere i video, gli abbiamo fatto accettare questa cosa di Kira – ha aggiunto, affermando che Filippo ha dimostrato entusiasmo di fronte all’arrivo del cane -. Cosa ci aspettiamo da Kira? Già vediamo la positività che può portare, può essere un aiuto nella quotidianità, come ad esempio pesare il cibo nella bilancia, guardare l’orologio e dare il cibo al cane negli orari prefissati”. 

“Si tratta di spronarlo e dargli un impegno: anche se Filippo è stanco, il cane due-tre volte al giorno deve uscire. Solitamente facciamo fatica a far uscire Filippo, perché lui vorrebbe stare sempre in casa: con il cane si è fatto domenica scorsa un’ora e mezza di camminata, a Pieve di Soligo, e non è poco per lui – ha aggiunto -. Kira è riconoscibile perché ha una pettorina gialla, dove c’è scritto di non toccarla, perché quando sta lavorando con Filippo, solo noi familiari possiamo interagire con il cane. Quando invece non la indossa, allora può interagire anche con altre persone”.

Filippo insieme a Kira è felice e più autonomo

Il bambino non produce delle proteine, quindi il cane è per lui un valido supporto anche da questo punto di vista. “Kira gli fa produrre le endorfine, cosa che lo fa stare meglio, alleviando stress e ansia – ha proseguito Deborah Lucchet nel proprio racconto -. A inizio mese Filippo ha subito un’operazione agli occhi e, per noi, è molto difficile somministrargli dei medicinali: adesso, alla sera, si distende sul divano, Kira gli lecca una mano e Filippo va in uno stato di rilassamento, così noi possiamo mettergli le gocce negli occhi”.

Nel frattempo, l’addestratrice viene in casa una volta alla settimana, per mostrare ai genitori come comportarsi con il cane.

Tutte le cose devono essere fatte in base alle necessità di Filippo: il cane può essere utilizzato anche per l’educazione scolastica con delle tecniche, ad esempio, per fare dei piccoli calcoli – ha aggiunto, chiarendo che si tratta di un lavoro di squadra, con il coinvolgimento delle terapiste -. Siamo due famiglie X Fragile che seguiamo questo percorso (l’altra è delle Marche), con il cane preso nello stesso posto. Ci siamo rivolti a un’associazione e, come famiglia, diamo un contributo mensile: il costo per addestrare un cane si aggira sui 18 mila euro e per assicurare più cani, viene chiesto un contributo anche alle famiglie, che non si avvicina neanche lontanamente a quella cifra. Nel caso dei non vedenti, invece, in quel caso i cani vengono dati a titolo gratuito”.

L’associazione poi si occupa di cercare anche delle ulteriori sovvenzioni e degli sponsor. La famiglia di Filippo si è appoggiata alle realtà “Il mio labrador” delle Marche e “Bim-Bau” di Vicenza.

“Ci sono poi regole diverse: nel caso dei non vedenti, fortunatamente, una legge stabilisce che il cane possa entrare in ogni posto. Purtroppo nel nostro caso, anche se si tratta di un cane addestrato da un’associazione per disabili, non è così, ma è a discrezione del luogo in questione: speriamo che questa cosa venga risolta il prima possibile”, ha raccontato Deborah Lucchet.

Filippo e Kira sono inseparabili

Quanto un percorso di questo tipo può aiutare e cosa dovrebbero fare le istituzioni?

“Intanto bisognerebbe aiutare queste associazioni (devono essere associazioni serie e riconosciute) con più sovvenzioni, perché i cani vengono molto richiesti ma purtroppo i costi sono alti – è stata la risposta di Deborah Lucchet -. Avere degli amici è uno dei migliori medicinali a livello psicofisico: Filippo non ne ha tanti, quindi Kira sta diventando la sua vera amica e questa è una cosa importante”. 

Sarebbe poi utile poter portare i cani, educati con tesserino, in luoghi come ristoranti e negozi: nel nostro caso utilizziamo due guinzagli, uno per Filippo (non può portare il cane da solo) che si sente grande con questo gesto, e noi dietro con un altro guinzaglio – ha aggiunto -. Tutto ciò per le persone con disabilità, che molte volte sono sole, è importante per rimettersi nella società. Anche solo andando a fare una passeggiata con il cane, le persone si avvicinano e questo ti fa legare, ti fa avere dei rapporti. Tutto ciò fa sentire Filippo importante“.

Nel frattempo, anche la ricerca sta lavorando sul fronte della sindrome dell’X Fragile. “A noi hanno chiesto di fare la prova di un farmaco, non pericoloso, perché può avere degli effetti positivi oppure neutri – ha riferito -. Noi abbiamo la fortuna di avere il Centro X Fragile d’Italia a Padova. Ci sono sempre più ricerche: purtroppo i tempi sono però lunghi e mancano i fondi”.

Ma non mancano le esperienze e i progetti di inserimento lavorativo per i ragazzi. “Oltre al carattere medico, cerchiamo di lavorare sulle esperienze, e questo è tanto – ha proseguito -. Qui in Veneto non si fanno tante attività, ma noi cerchiamo di spostarci in altre regioni. Ad esempio, la prima settimana di aprile parteciperemo a un Dynamo Camp in Toscana. D’estate, inoltre, andiamo nelle Marche dove vengono fatte varie attività tutto il giorno e le famiglie hanno la possibilità di riposarsi”.

I costi per fare un bel percorso sono ancora alti“, ha concluso Deborah Lucchet, facendo intendere che sarebbe necessario un maggior lavoro e supporto da parte delle istituzioni, anche in termini di inclusività.

(Foto: per gentile concessione della famiglia).
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