Tutta la provincia di Treviso “tifa” per Nicolò Martin, il bimbo di Castelfranco Veneto che soffre di Sma1 (atrofia muscolare spinale), diagnosticata all’età di un mese e che colpisce un bambino ogni 10 mila nati.
Nicolò ha compiuto un anno proprio ieri e per lui, nel giorno del suo primo compleanno, è ancora tanta la fiducia di poter ricevere la cura americana (il farmaco Zolgensma), che costa ben 2 milioni e 100 mila euro e che la Regione Veneto a fine dicembre ha promesso di finanziare interamente (qui l’articolo).
In questi giorni di grande attesa in cui ogni istante che passa è prezioso, il Comune di Valdobbiadene è in prima linea ancora una volta: oggi, in centro e a Bigolino, avverrà la vendita delle uova pasquali il cui ricavato sarà interamente destinato a Nicolò.
La famiglia Martin sta intanto aspettando una risposta dagli Stati Uniti, dove potrebbe avvenire la somministrazione del farmaco più costoso al mondo. A fine dicembre era infatti arrivata la grande delusione: dopo diverse indagini i medici italiani avevano dichiarato che Nicolò era troppo debole per sottoporsi all’iniezione, l’unica necessaria a riprodurre i neuroni motori danneggiati dalla malattia rara di cui lo soffre.
I rischi per Nicolò erano stati definiti molto alti: avrebbe potuto contrarre una polmonite e, per un bimbo con la Sma1, potrebbe essere fatale. Ora le speranze dei genitori sono tutte rivolte oltreoceano e, se arriverà un sì, sono pronti a partire subito confidando nell’aiuto promesso dalla Regione Veneto.
In attesa dell’esito positivo della vicenda, nella giornata di oggi alcuni volontari valdobbiadenesi saranno a disposizione in centro e a Bigolino per raccontare la storia di Nicolò a chi generosamente farà una donazione acquistando le uova pasquali a lui dedicate.
(Foto: Facebook).
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